15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc

"Những đứa trẻ đã bất đắc dĩ trở thành đối tượng thử nghiệm cho các biến thể gen chưa được xem xét trên động vật".


Trước ngày này tuần trước, có thể rất ít người biết đến cái tên He Jiankui. Nhưng chỉ trong một tuần ngắn ngủi sau đó, nhà nghiên cứu trẻ người Trung Quốc đã trở thành tâm điểm của một cơn bão lửa toàn cầu, sau khi tuyên bố ông đã tạo ra những đứa trẻ chỉnh sửa gen đầu tiên trên thế giới.


Cặp song sinh là hai bé gái có tên là Lulu và Nana, có cha dương tính với HIV và mẹ âm tính. He Jiankui nói ông đã chỉnh sửa gen CCR5 trong phôi thai để giúp 2 cô bé được sinh ra với khả năng miễn nhiễm với HIV.


Vẫn chưa rõ liệu He Jiankui có thực sự làm được điều mà ông nói hay không. Tuy nhiên, tin tức đã nhanh chóng nhận được những phản hồi và chỉ trích tiêu cực.


Nhà nghiên cứu công cụ chỉnh sửa gen CRISPR tiên phong Jennifer Doudna nói rằng cô "kinh hoàng" trước sự kiện này. Giám đốc Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ Francis Collins nói rằng thí nghiệm của He Jiankui "vô cùng đáng lo ngại". Julian Savulescu, một nhà đạo đức học thậm chí còn gọi nghiên cứu ở Trung Quốc là "tàn ác".


Những phản ứng mạnh mẽ như vậy là dễ hiểu trong cộng đồng học thuật, nhưng đối với những người bình thường như chúng ta, chúng vẫn sẽ gợi lên những thắc mắc lăn tăn nào đó. Vậy hãy cùng nhìn lại 15 góc nhìn toàn cảnh được Ed Yong, một nhà báo khoa học trên trang The Atlantic, tổng hợp lại để nắm được bản chất của sự kiện chấn động này:


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 1.

He Jiankui, nhà nghiên cứu Trung Quốc tuyên bố đã tạo ra 2 đứa trẻ chỉnh sửa gen đầu tiên trên thế giới


1. Miễn nhiễm với HIV: thoạt nghe thì hợp lý nhưng phân tích kỹ thì không hợp lý chút nào


Như bạn đã biết, nghiên cứu của He Jiankui tập trung vào một gen tên là CCR5, mà virus HIV sử dụng như một cánh cửa để xâm nhập vào tế bào người.


Để khóa virus chết người này ở ngoài, một số nhà khoa học đã cố gắng thử trích xuất các tế bào miễn dịch của bệnh nhân HIV, sau đó họ ngừng hoạt động của CCR5 bằng kỹ thuật chỉnh sửa gen, trước khi tiêm các tế bào trở lại cơ thể người bệnh.


Thế nhưng, trong trường hợp 2 bé gái Lulu và Nana, chỉ có người cha của 2 bé dương tính với virus HIV còn người mẹ thì không. Nguy cơ nhiễm HIV của 2 bé là không có. Bởi vậy, việc chỉnh sửa gen CCR5 trong phôi thai thực chất là chỉnh sửa gen trên người hoàn toàn khỏe mạnh chứ không phải người bệnh nhiễm HIV.


Đó là hành động không cấp bách và cũng không cần thiết về mặt y tế. Chỉnh sửa gen lúc này giống như dùng súng đại bác để giết một con muỗi. Về việc phòng HIV lây nhiễm từ người cha sang con trong suốt cuộc đời, hoàn toàn có thể cho người cha uống thuốc kháng virus ARV để giảm tải lượng virus xuống, và thực hiện các biện pháp giáo dục cho cả cha và con.


Thậm chí, ngay cả khi bạn muốn chặn gen CCR5 đi chăng nữa, cũng đã có những loại thuốc có khả năng thực hiện công việc này mà không cần đến chỉnh sửa gen. Nhiều loại trong số đó đã được thử nghiệm lâm sàng nhiều lần.


Bởi vậy, xét đi xét lại hành động sử dụng chỉnh sửa gen, một phương pháp cực đoan và chưa được kiểm chứng, của He Jiankui là hoàn toàn không chấp nhận được.


Việc hủy kích hoạt CCR5 không mang lại khả năng miễn dịch hoàn toàn cho HIV như tuyên bố của ông, vì HIV có nhiều chủng, và một số chủng có thể xâm nhập vào tế bào thông qua kênh khác ngoài kênh protein mà CCR5 tạo ra.


Một thực tế nữa: mặc dù những người bị thiếu hụt CCR5 tự nhiên có vẻ khỏe mạnh, nhưng nghiên cứu cho thấy họ có tỷ lệ cao hơn sẽ nhiễm virus West Nile và cũng dễ tử vong khi mắc các bệnh cúm.


Vậy bản chất việc làm của He Jiankui ở đây là: ông này đã ấn định cho Lulu và Nana khả năng kháng một loại virus mà 2 cô bé không cần đến. Có vô vàn cách an toàn khác để con người phòng tránh HIV, nhưng chỉnh sửa gen dường như không nằm trong số an toàn đó. Nó có thể gây ra những rủi ro mà chúng ta chưa hề biết, nhưng đã dự đoán trước được.


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 2.

Bản chất việc làm của He Jiankui ở đây là: ông này đã ấn định cho Lulu và Nana khả năng kháng một loại virus mà 2 cô bé không cần đến


2. Kỹ thuật và trình độ chỉnh sửa gen của He Jiankui có vấn đề


Nghiên cứu của He Jiankui chưa được xuất bản và cũng chưa được bình duyệt, vì vậy, nhiều chi tiết về thử nghiệm của ông ấy không rõ ràng. Nhưng dựa trên các slide mà ông trình bày tại Hội nghị Thượng đỉnh lần thứ 2 về chỉnh sửa gen người tại Hồng Kông tuần trước, các nhà khoa học khác đã tố cáo He Jiankui đang sử dụng CRISPR một cách rất "nghiệp dư".


Một ví dụ điển hình là việc He Jiankui dường như chỉ chỉnh sửa được một nửa số gen CCR5 của Lulu; nửa gen còn lại của bé vẫn bình thường. Nó sẽ dẫn đến 2 trường hợp: Một là mỗi tế bào trong cơ thể Lulu đều có một bản sao CCR5 bình thường và một bản sao chỉnh sửa (dị hợp tử). Hai là một nửa số tế bào của cô bé sẽ mang cả 2 gen đã chỉnh sửa và một nửa còn lại mang 2 gen bình thường (chimera).


Nếu rơi vào trường hợp thứ nhất, Lulu sẽ không thể miễn nhiễm được với HIV. Nếu rơi vào trường hợp thứ hai, khả năng kháng lại HIV phụ thuộc vào việc liệu các tế bào miễn dịch của cô có tuân theo gen chỉnh sửa hay không.


Kết quả tương tự cũng có thể đúng với Nana, khi mà các slide mà He Jiankui trình bày cho thấy dường như cô bé cũng có những bản sao bình thường của CCR5 ở đâu đó trong cơ thể.


Ngoài ra, các tế bào đã chỉnh sửa gen dường như cũng không được He Jiankui chỉnh sửa đúng cách. Ông dự định xóa một phần nhỏ của gen CCR5, bắt chước một đột biến xuất hiện tự nhiên được gọi là delta 32 tìm thấy trong khoảng 10% người châu Âu.


Nhưng theo Sean Ryder, một nhà hóa sinh tại trường Đại học Y khoa Massachusetts, các slide của He Jiankui không hiện thị bất kỳ dấu hiệu nào của delta 32 ở cả 2 cô bé. Thay vào đó, Lulu có một đột biến CCR5 hoàn toàn khác, và Nana có hai đột biến.


Những đột biến này nằm trên cùng vùng gen như delta 32, nhưng không có gì đảm bảo chúng sẽ đem lại lợi ích, Ryder nói. "Ông ấy đã tạo ra những đột biến mới, và không có lý do gì để nghĩ rằng 2 bé gái sẽ được bảo vệ [khỏi HIV] - hoặc thậm chí là chúng còn giữ được an toàn".


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 3.

Các nhà khoa học khác đã tố cáo He Jiankui đang sử dụng CRISPR một cách rất "nghiệp dư"


3. Không rõ những đột biến mới mà ông ấy tạo ra có thể dẫn đến hậu quả gì


Ít nhất 2 trong 3 đột biến mà He Jiankui đưa vào bộ gen của Nana và Lulu là những thay đổi đáng kể, có thể ảnh hưởng tới hoạt động của CCR5.


Trong quy trình thông thường, các nhà khoa học sẽ thử tạo trước các đột biến này trên chuột hoặc động vật thí nghiệm để xem điều gì sẽ xảy ra. Nếu họ cảm thấy đủ yên tâm để làm điều đó trên người, mà cụ thể ở đây là những bệnh nhân đã nhiễm HIV, họ sẽ tuyển mộ tình nguyện viên, trích xuất các tế bào miễn dịch của họ, chỉnh sửa gen CCR5 với cùng đột biến gen rồi tiêm trở lại cơ thể họ để theo dõi xem bệnh nhân có an toàn và khỏe mạnh hay không.


"Quá trình đó có thể mất nhiều tháng thậm chí nhiều năm, những nhà khoa học vội vàng lắm cũng chỉ dám nhảy cóc một chút và trong khuôn khổ", Ryder nói.


Nhưng với nghiên cứu của mình, He Jiankui dường như đã nhảy vọt qua tất cả các bước kiểm tra cơ bản đó, để cấy ghép phôi đã được chỉnh sửa gen thẳng vào một người phụ nữ. "Những đứa trẻ đã bất đắc dĩ trở thành đối tượng thử nghiệm cho các biến thể chưa được xem xét trên động vật", Ryder nói.


Điều gây sốc nhất là ông ấy đã trắng trợn gạt bỏ tất cả các quy tắc và quy ước mà cộng đồng khoa học đã xây dựng lên, nhằm đảm bảo can thiệp gen một cách an toàn, Leonid Kruglyak, nhà di truyền học tại Đại học California Los Angeles, viết trên Twitter của mình.


4. Liệu các tình nguyện viên có nhận thức được nghiên cứu và có thực sự tự nguyện?


Bởi truyền thông không tiếp cận được tất cả các cặp vợ chồng tham gia vào nghiên cứu của He Jiankui, chúng ta hiện không rõ họ có thực sự nhận thức được thí nghiệm mà mình đã đăng ký hay không.


Nhưng chúng ta biết nhà khoa học Trung Quốc đã tuyển mộ tình nguyện viên thông qua một hiệp hội viện trợ. Ông mô tả sai nghiên cứu của mình, có thể cố tình, là một dự án phát triển vắc-xin AIDS


Trình bày trước các đại biểu tại hội nghị thượng đỉnh ở Hồng Kông tuần trước, He Jiankui nói rằng ông đích thân tham gia vào thủ tục thông báo- ưng thuận với tình nguyện viên, cùng với một giáo sư khác. Nhưng chỉ thủ tục này đã là một kỹ năng riêng đòi hỏi nhà khoa học phải được đào tạo. Mà He Jiankui thì chưa được đào tạo để làm điều đó.


Tài liệu ưng thuận mà ông đưa cho các tình nguyện viên xem đã mô tả việc chỉnh sửa gen, nhưng nó chứa đầy ngôn ngữ khoa học mà người bình thường khó có thể hiểu. He Jiankui nói rằng bệnh nhân của ông đã "được học hành rất tốt" và đã có kiến thức về công nghệ chỉnh sửa gen.


Nhưng theo một bản tin từ tạp chí Sanlian Life Week của Trung Quốc (bản tin đã bị gỡ, nhưng bản sao của nó đã kịp được lưu và dịch), một trong những tình nguyện viên đã rời bỏ thử nghiệm chỉ có trình độ học vấn trung học, và chỉ nghe thấy thuật ngữ "chỉnh sửa gen" khi thí nghiệm của He Jiankui rùm beng trên báo chí những ngày qua.


Người đàn ông này tuyên bố rằng mình không được thông báo gì về những rủi ro nếu chỉnh sửa gen đi chệch mục tiêu, hoặc về thực tế rằng chỉnh sửa gen là một công nghệ bị cấm và gây tranh cãi về mặt đạo đức.


Ngoài ra, biểu mẫu đồng ý mà He Jiankui đã trình ra cho các tình nguyện viên "không phải là một biểu mẫu ưng thuận thực thụ", Kelly Hills, một nhà đạo đức sinh học tại Rogue Bioethics, nói.


Hills lấy ví dụ, trong phần viết về rủi ro không mô tả bất kỳ hậu quả tiêu cực nào của việc hủy kích hoạt CCR5. Thay vào đó, He Jiankui chỉ tập trung vào việc giải quyết trách nhiệm pháp lý mà nhóm nghiên cứu có thể gặp phải cho các vấn đề phát sinh từ thủ tục chỉnh sửa.


Biểu mẫu này cũng mặc định cho He Jiankui quyền sử dụng ảnh của các em bé trên các tạp chí, lịch, biển quảng cáo, tuyên truyền, bao bì sản phẩm và áp phích trên ô tô và thang máy. Một cam kết khá hài hước trong nghiên cứu khoa học.


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 4.

"Những đứa trẻ đã bất đắc dĩ trở thành đối tượng thử nghiệm cho các biến thể gen chưa được xem xét trên động vật"


5. Những gì mà He Jiankui thực hiện từ trước đến nay đều trong vòng bí mật


Trong bản thảo đầu tiên mà nhà khoa học Trung Quốc tiết lộ về nghiên cứu, He Jiankui nói rằng mình thực hiện việc chỉnh sửa gen với tư cách là phó giáo sư tại Đại học Khoa học và Công nghệ Hoa Nam. Tuy nhiên, trường đại học ngay sau đó đã có đính chính phủ nhận điều này.


Đại học Khoa học và Công nghệ Hoa Nam tuyên bố rằng He Jiankui đã nghỉ phép không lương từ tháng 2, đúng khoảng 9 tháng trước khi 2 bé gái Lunu và Nana ra đời. Nhà trường cũng có kế hoạch khởi động một cuộc điều tra dự án, mà họ gọi là "vi phạm nghiêm trọng đạo đức và các quy định học thuật".


Trong tuyên bố chính thức tại hội nghị thượng đỉnh ở Hồng Kông tuần trước, He Jiankui cũng thừa nhận rằng trường đại học không biết gì về nghiên cứu của ông và cũng không tài trợ nó.


Ngoài ra, He Jiankui cũng nói nghiên cứu của mình được chấp thuận bởi một ủy ban đạo đức tại Bệnh viện Harmonicare Thâm Quyến. Nhưng trong một tuyên bố, bệnh viện nói rằng Ủy ban Đạo đức Y tế của họ chưa bao giờ gặp He Jiankui và cũng chưa bao giờ thảo luận về một dự án như vậy.


Chữ ký trên tài liệu mà He Jiankui đệ trình "bị nghi ngờ là giả mạo". Cùng thời gian, trang web phòng thí nghiệm của He Jiankui biến mất, những thông tin về các nghiên cứu khác của He Jiankui trên các trang web chính phủ cũng không cánh mà bay.


6. Ông ấy dường như đang tổ chức được một chiến dịch PR khéo léo


Có thông tin cho thấy rằng He Jiankui đã nhờ đến sự trợ giúp của Ryan Ferrell, một nhà cung cấp dịch vụ tư vấn PR của Mỹ. Nếu thực sự nhắm đến một chiến dịch truyền thông, He Jiankui có lẽ đang thắng lớn.


Cho tới tận thời điểm này, khi ông càng giữ nhiều điều bí mật của nghiên cứu trong bóng tối, thì chiến dịch PR lại càng hiệu quả.


Trên Youtube hiện có tất cả 5 video mô tả thí nghiệm của He Jiankui và mục đích của ông ấy là gì. Nhưng ngược lại, tất cả các chi tiết kỹ thuật về nghiên cứu này bị giấu nhẹm, và He Jiankui chưa hề công bố nó trong bất kỳ một ấn phẩm khoa học chính thức nào.


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 5.

He Jiankui tại Hội nghị Thượng đỉnh lần thứ 2 về chỉnh sửa gen người tại Hồng Kông tuần trước


7. Đã có một vài người biết trước ý định của He Jiankui, nhưng không ai ngăn được ông ấy


Trước đây, tại một số cuộc hội thảo về nghiên cứu chỉnh sửa gen, He Jiankui đã nói chuyện nhiều về các nghiên cứu của ông trên động vật. Nhưng ông chỉ thổ lộ tham vọng về chỉnh sửa gen phôi người của mình với một số ít nhà khoa học khác.


Một trong số đó là Michael Deem, cựu cố vấn tại Đại học Rice. Ông này đóng một vai trò tích cực trong dự án của He Jiankui và được xác nhận có mặt tại Trung Quốc khi nghiên cứu tuyển mộ tình nguyện viên. (Deem cũng nắm giữ một lượng cổ phần nhỏ trong 2 công ty của He Jiankui, và đang bị điều tra vì sự tham gia của ông vào sự việc).


Thế còn các nhà khoa học khác không ủng hộ? Theo báo cáo trên tờ STAT, He Jiankui cũng từng tham khảo ý kiến nhà sinh lý học Mark DeWitt của Đại học California Berkeley. DeWitt đã khuyên ngăn ông ấy dừng ý định chỉnh sửa phôi người.


Ngoài ra, Associated Press cũng báo cáo rằng He Jiankui đã nói chuyện với thầy của ông, tiến sĩ Stephen Quake tại Đại học Stanford. Quake đã ngay lập tức cảnh báo ông về khía cạnh đạo đức của nghiên cứu chỉnh sửa gen người.


Hồi tháng Hai đầu năm, He Jiankui được biết là đã thảo luận với giáo sư Matthew Porteus cũng đến từ Stanford, ông ấy kể cho Porteus rằng mình đã được bệnh viện chấp thuận để tiến hành thí nghiệm.


Phản ứng với điều này, giáo sư Porteus đã ngăn cản nhà nghiên cứu Trung Quốc một cách kịch liệt. Trả lời phỏng vấn của AP, Portueus nói ông cảm thấy rất tức giận vì sự ngây thơ và liều lĩnh của He Jiankui, sau khi ông không nghe lời khuyên can của mình.


Tại Hội nghị thượng đỉnh tại Hồng Kông tuần trước, chủ tọa David Baltimore đã gọi các nỗ lực ngăn cản He Jiankui là sự "thất bại trong việc tự điều chỉnh của cộng đồng khoa học". Baltimore kêu gọi các nhà khoa học khác trong lĩnh vực chỉnh sửa gen tìm hiểu xem có còn công trình nào tương tự hay không, và khuyến cáo họ cảnh báo nhà chức trách.


Nhưng cách tiếp cận này chưa chắc sẽ hiệu quả, theo lời của nhà đạo đức sinh học Kelly Hills. "Các nhà khoa học có thực sự nhận ra và lên tiếng một hành động xấu của một người nếu họ là đồng nghiệp hay không?", cô hỏi. "Câu trả lời là không. Chúng ta chỉ đơn giản giả định rằng nếu họ là đồng nghiệp của nhau, họ có những lợi ích chung cùng chia sẻ".


Ngay cả khi họ muốn lên tiếng, công việc này cũng gặp phải khó khăn, Hills nói. "Chúng ta không có một nhóm quốc tế nào giám sát việc chỉnh sửa gen". Trung Quốc là một đất nước không có cơ quan đạo đức y tế quốc gia để giám sát tất cả các nghiên cứu y khoa của họ, nếu họ có và nó làm việc hiệu quả thì những nhà khoa học như Porteus đã có thể liên lạc và cảnh báo về nghiên cứu của He Jiankui.


Tại Hoa Kỳ thì khác, luật pháp không nghiêm cấm hoàn toàn nghiên cứu chỉnh sửa gen, mà chỉ giới hạn không cho phép chúng được thực hiện bằng quỹ tài trợ liên bang. Nhưng Hank Greely, một giáo sư về đạo đức và luật học tại Stanford, lưu ý He Jiankui có thể chỉnh sửa gen phôi người tại Mỹ, nhưng đến bước cấy nó vào người một phụ nữ được tính là phân phối một loại thuốc mới chưa được thử nghiệm.


FDA không bao giờ chấp thuận điều này, bởi vậy nếu He Jiankui cố tình, ông ấy sẽ trở thành một tội phạm liên bang, Greely lưu ý.


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 6.

Ở Mỹ , chỉnh sửa phôi người được cho phép nhưng việc tạo ra đứa trẻ là phạm pháp


8. Hành động của He Jiankui phá vỡ sự đồng thuận toàn cầu, về những nguyên tắc trong chỉnh sửa gen người


Có một sự đồng thuận toàn cầu về việc sử dụng công nghệ chỉnh sửa gen trên phôi người đã được đưa ra, đó là: Đừng vội vàng làm điều đó.


Đồng thuận đã được đưa ra năm 2015, sau khi Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia Hoa Kỳ triệu tập một hội nghị thượng đỉnh quốc tế nhiều thành phần, bao gồm các nhà khoa học, nhà đạo đức để thảo luận về chủ đề này.


Một bài báo mang tính bước ngoặt cũng được nhóm các nhà khoa học quốc tế xuất bản năm 2017, nói rằng việc việc chỉnh sửa gen tế bào dòng mầm - tức là, thay đổi DNA của tinh trùng, trứng hoặc phôi những tế bào tồn tại xuyên qua các thế hệ - không nên bị cấm hoàn toàn nhưng những ai có ý định thực hiện điều đó "cần thận trọng".


Các nghiên cứu thế này chỉ nên được thực hiện trong các thử nghiệm lâm sàng đáp ứng đủ 5 điều kiện: 1. Được giám sát chặt chẽ; 2. Có tính minh bạch tối đa; 3. Chỉ trong trường hợp không có lựa chọn thay thế hợp lý; 4. Nghiên cứu đủ sâu đã chỉ ra được rủi ro/lợi ích và 5. Tham khảo ý kiến rộng rãi của cả cộng đồng.


Công việc của He Jiankui vừa vội vã, vừa bí mật. Và như những phân tích kể trên, nó hoàn toàn không đáp ứng bất kỳ điều kiện nào trong số 5 điều kiện này.


9. He Jiankui hành động trái với quan điểm đạo đức của chính mình


Vào tháng 7 năm 2017, ông ấy đã từng phát biểu trong một hội nghị tại Phòng thí nghiệm Cold Spring Harbor. Lần đó, He Jiankui không đề cập đến kế hoạch chỉnh sửa phôi thai người của chính mình, nhưng ông đã lấy ví dụ về trường hợp của Jesse Gelsinger, một thiếu niên người Mỹ thiệt mạng trong một thử nghiệm liệu pháp gen vào năm 1999.


Để tránh những tai nạn chết người như vậy và hiệu ứng quay lưng mà nó có thể gây ra với nghiên cứu gen, He Jiankui kêu gọi các nhà khoa học phải hết sức thận trọng trước khi chỉnh sửa gen của phôi thai.


Ông cũng đã xuất bản một bài báo trên tạp chí The Crispr Journal đưa ra các nguyên tắc đạo đức để làm điều này, trong đó có tính minh bạch mà bản thân ông đã vi phạm. Đặc biệt, đồng tác giả của bài báo này là Ryan Ferrell, chuyên gia tư vấn PR làm việc với He Jiankui.


10. He Jiankui từng tìm kiếm lời khuyên về đạo đức nhưng ông ta gặt bỏ nó


Tác giả Sharon Begley trên trang STAT báo cáo rằng, He Jiankui từng nói chuyện với các nhà đạo đức sinh học William Hurlbut tại Đại học Stanford, và con trai ông Benjamin Hurlbut tại Đại học bang Arizona, nhưng không ai trong số họ biết về kế hoạch của nhà khoa học Trung Quốc.


Hurlbut cha đã dành thời gian nói chuyện với He Jiankui về lập trường Công giáo bảo thủ của ông về đạo đức, trong đó cuộc sống con người bắt đầu từ lúc thụ thai. "Có vẻ như He Jiankui đã đi đến kết luận rằng đạo đức đồng nghĩa với Kitô giáo", Hills nói.


Điều đó cho phép anh ta lịch sự bỏ qua ý kiến của Hurlbut, và "phát triển những suy nghĩ cá nhân của riêng mình chẳng khác nào điều bạn mong đợi từ một sinh viên năm nhất trong tuần đầu tiên học bài về Đạo đức sinh học".


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 7.

He Jiankui từng kêu gọi các nhà khoa học khác thận trọng trong chỉnh sửa gen phôi người, nhưng chính ông lại nhảy cóc trong đó


11. Không có cách nào để biết liệu He Jiankui có thành công hay không


Cả Nana và Lulu sẽ được theo dõi ít nhất cho đến khi họ 18 tuổi. Nhưng sẽ chẳng có cách nào để biết được hai cô bé có thực sự miễn nhiễm với HIV nhờ chỉnh sửa gen hay không.


Bởi mẹ cô bé âm tính với HIV, nhà sinh vật học Alta Charo đến từ Đại học Wisconsin ở Madison nói các cô bé được sinh ra hầu như không có nguy cơ nhiễm virus. "Không có cách nào để đánh giá liệu chỉnh sửa gen có thực sự mang lại bất kỳ lợi ích nào hay không. Nếu họ vẫn âm tính với HIV, chẳng có cách nào để cho thấy kết quả đó có liên quan đến việc chỉnh sửa".


Tại hội nghị thượng đỉnh tuần trước ở Hồng Kông, He Jiankui được hỏi liệu hai đứa trẻ có bị phân biệt đối xử bởi cha mẹ của chúng hay không, khi họ biết rằng con mình đã được chỉnh sửa gen. Và ông ấy đã đáp lại rằng: "Tôi không biết trả lời câu hỏi này thế nào".


12. Ông ấy còn vẫn tỏ ra thách thức


Cũng trong hội nghị thượng đỉnh, He Jiankui không bày tỏ thái độ muốn dừng lại.


Phát biểu tại Hồng Kông tuần trước, ông có nói lời xin lỗi, nhưng đó là lời xin lỗi cho việc để "rò rỉ tin tức một cách bất ngờ", trước khi ông có thể trình bày nó tại một sự kiện khoa học. Còn về bản thân thí nghiệm, ông nói: "Tôi cảm thấy tự hào [về nó]".


13. Các viện khoa học hàng đầu thế giới đã biết trước sự việc?


Theo sát tin tức dậy sóng từ tuần trước, một số nhà khoa học, trong đó có cả Feng Zhang, nhà khoa học tiên phong trong lĩnh vực chỉnh sửa gen người bằng CRISPR và nhà sinh vật học tế bào gốc Paul Knoepfler, đã kêu gọi tạm hoãn một số thử nghiệm tương tự.


Ngược lại, sau khi tin tức về thí nghiệm của He Jiankui bị rò rỉ, ủy ban tổ chức hội nghị thượng đỉnh Hồng Kông, bao gồm các đại diện từ các viện hàn lâm khoa học ở Hồng Kông, Vương quốc Anh và Hoa Kỳ đã đưa ra một tuyên bố nhạt nhẽo, dường như chỉ nhắc lại các quan điểm cũ kỹ trước đó.


Một tuyên bố thứ hai, được phát hành sau hội nghị thượng đỉnh có phần mạnh mẽ hơn, nói rằng những tuyên bố của He Jiankui đã "gây xáo trộn sâu sắc" và công việc của ông là rất "vô trách nhiệm".


Nhưng ngay cả trong tuyên bố thứ hai này, đại diện các viện nghiên cứu vẫn có vẻ ủng hộ mục tiêu tạo ra những đứa trẻ sơ sinh được chỉnh sửa gen.


Những rủi ro là "quá lớn để cho phép thử nghiệm lâm sàng chỉnh sửa dòng mầm vào thời điểm này", một mặt tuyên bố nói, nhưng mặt khác, họ viết "đã đến lúc xác định một con đường chuyển giao nghiêm ngặt, có trách nhiệm đối với những thử nghiệm như vậy", ngụ ý mở đường cho các nghiên cứu như thế này trong tương lai.


George Daley, hiệu trưởng Trường Y Harvard là một trong những người đồng tổ chức hội nghị thượng đỉnh ở Hồng Kông, đã công khai thể thiện những quan điểm tương tự ngay trên diễn đàn. Ông chỉ gọi nghiên cứu của He Jiankui là một lối rẽ sai trên con đường đúng.


"Thực tế mà nói, trường hợp nghiên cứu chỉnh sửa tế bào dòng mầm đầu tiên này là một bước sẩy chân nhưng vẫn khiến chúng ta tiến lên phía trước, không đời nào vì thế mà chúng ta né tránh [tương lai ấy]", George Daley nói.


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 8.

Feng Zhang, nhà khoa học tiên phong trong lĩnh vực chỉnh sửa gen người bằng CRISPR, lên tiếng phản đối He Jiankui


14. Một nhà di truyền học hàng đầu thế giới lên tiếng bảo vệ He Jiankui


Trong một cuộc phỏng vấn với tạp chí Science, giáo sư George Church, một nhà khoa học đáng kính từ Harvard và là nhà tiên phong trong kỹ thuật chỉnh sửa gen CRISPR, nói rằng ông cảm thấy mình có một nghĩa vụ phải cân bằng lại những chỉ trích đang hướng vào He Jiankui.


Giáo sư Church cho rằng nhà khoa học Trung Quốc đang bị bắt nạt và "điều nghiêm trọng nhất" trong thí nghiệm của ông ta là không làm đúng các thủ tục giấy tờ.


"Những nhận xét của [giáo sư Church] rất vô trách nhiệm", Alexis Carere, chủ tịch Hiệp hội các nhà tư vấn di truyền Canada nói. "Nếu ai đó vi phạm các quy tắc mà chúng ta đã đặt ra, chúng ta hoàn toàn có thể lên tiếng phản đối nó".


Carere cũng không chịu được khi đọc phần còn lại trong phỏng vấn của Science với giáo sư Church. Bà nói đó là nơi "mỗi câu đều là một châm ngôn đạo đức mới toanh mà tôi chưa bao giờ nghe đến". Ví dụ, giáo sư Church nói rằng "miễn là những đứa trẻ bình thường, khỏe mạnh thì nó sẽ tốt cho cả lĩnh vực nghiên cứu [chỉnh sửa gen người] và gia đình chúng".


Nhưng những hành động phi đạo đức vẫn là phi đạo đức, ngay cả khi nó không để lại hậu quả gì nghiêm trọng. Phát biểu của giáo sư Church có thể khiến nhiều nhà khoa học khác bỏ qua các chuẩn mực đạo đức hiện tại để thực hiện các nghiên cứu nguy hiểm, chỉ cần họ thấy tò mò và thú vị với nó là được. Carere nói đó là những chủ nghĩa đạo đức ở một thế giới đảo ngược.


15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc - Ảnh 9.

Giáo sư George Church, một nhà khoa học đáng kính từ Harvard và là nhà tiên phong trong kỹ thuật chỉnh sửa gen CRISPR, lại bảo vệ He Jiankui


15. Những thí nghiệm tương tự có thể xảy ra lần nữa


Năm ngoái, thế giới đã một lần dậy sóng khi một nhóm các nhà khoa học tuyên bố rằng họ đã hồi sinh một chủng virus được gọi là bệnh đậu mùa ngựa. Một số nhà nghiên cứu và nhà đạo đức đã chỉ trích công việc này, cho rằng nó sẽ giúp ai đó dễ dàng tái tạo virus gây bệnh đậu mùa để dùng cho mục đích khủng bố sinh học.


Bất kể những nghiên cứu như thế này có nguy hiểm hay không, nó đã chỉ ra một lỗ hổng ở trung tâm của khoa học hiện đại. Đó là:


Các nhóm nhỏ, chỉ bao gồm một vài nhà nghiên cứu, đã có thể đưa ra các quyết định gần như đơn phương liên quan đến các thí nghiệm tiềm ẩn một hậu quả lớn trên quy mô toàn cầu. Và nguy hiểm nữa là công việc được thực hiện trong âm thầm, mà khi chúng ta biết được mới tá hỏa lên khi nó hoàn thành mất rồi.


Thí nghiệm chỉnh sửa gen người của nhà khoa học Trung Quốc He Jiankui là ví dụ điển hình nhất cho thấy: Thế giới ngày nay dễ bị tổn thương như thế nào trước ánh sáng của khoa học.


Tham khảo TheAtlantic


Trung Quốc: Không rõ tung tích nhà nghiên cứu tuyên bố chỉnh sửa gen gây chấn động giới khoa học







15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc


"Nhung dua tre da bat dac di tro thanh doi tuong thu nghiem cho cac bien the gen chua duoc xem xet tren dong vat".


Truoc ngay nay tuan truoc, co the rat it nguoi biet den cai ten He Jiankui. Nhung chi trong mot tuan ngan ngui sau do, nha nghien cuu tre nguoi Trung Quoc da tro thanh tam diem cua mot con bao lua toan cau, sau khi tuyen bo ong da tao ra nhung dua tre chinh sua gen dau tien tren the gioi.


Cap song sinh la hai be gai co ten la Lulu va Nana, co cha duong tinh voi HIV va me am tinh. He Jiankui noi ong da chinh sua gen CCR5 trong phoi thai de giup 2 co be duoc sinh ra voi kha nang mien nhiem voi HIV.


Van chua ro lieu He Jiankui co thuc su lam duoc dieu ma ong noi hay khong. Tuy nhien, tin tuc da nhanh chong nhan duoc nhung phan hoi va chi trich tieu cuc.


Nha nghien cuu cong cu chinh sua gen CRISPR tien phong Jennifer Doudna noi rang co "kinh hoang" truoc su kien nay. Giam doc Vien Y te Quoc gia Hoa Ky Francis Collins noi rang thi nghiem cua He Jiankui "vo cung dang lo ngai". Julian Savulescu, mot nha dao duc hoc tham chi con goi nghien cuu o Trung Quoc la "tan ac".


Nhung phan ung manh me nhu vay la de hieu trong cong dong hoc thuat, nhung doi voi nhung nguoi binh thuong nhu chung ta, chung van se goi len nhung thac mac lan tan nao do. Vay hay cung nhin lai 15 goc nhin toan canh duoc Ed Yong, mot nha bao khoa hoc tren trang The Atlantic, tong hop lai de nam duoc ban chat cua su kien chan dong nay:


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 1.

He Jiankui, nha nghien cuu Trung Quoc tuyen bo da tao ra 2 dua tre chinh sua gen dau tien tren the gioi


1. Mien nhiem voi HIV: thoat nghe thi hop ly nhung phan tich ky thi khong hop ly chut nao


Nhu ban da biet, nghien cuu cua He Jiankui tap trung vao mot gen ten la CCR5, ma virus HIV su dung nhu mot canh cua de xam nhap vao te bao nguoi.


De khoa virus chet nguoi nay o ngoai, mot so nha khoa hoc da co gang thu trich xuat cac te bao mien dich cua benh nhan HIV, sau do ho ngung hoat dong cua CCR5 bang ky thuat chinh sua gen, truoc khi tiem cac te bao tro lai co the nguoi benh.


The nhung, trong truong hop 2 be gai Lulu va Nana, chi co nguoi cha cua 2 be duong tinh voi virus HIV con nguoi me thi khong. Nguy co nhiem HIV cua 2 be la khong co. Boi vay, viec chinh sua gen CCR5 trong phoi thai thuc chat la chinh sua gen tren nguoi hoan toan khoe manh chu khong phai nguoi benh nhiem HIV.


Do la hanh dong khong cap bach va cung khong can thiet ve mat y te. Chinh sua gen luc nay giong nhu dung sung dai bac de giet mot con muoi. Ve viec phong HIV lay nhiem tu nguoi cha sang con trong suot cuoc doi, hoan toan co the cho nguoi cha uong thuoc khang virus ARV de giam tai luong virus xuong, va thuc hien cac bien phap giao duc cho ca cha va con.


Tham chi, ngay ca khi ban muon chan gen CCR5 di chang nua, cung da co nhung loai thuoc co kha nang thuc hien cong viec nay ma khong can den chinh sua gen. Nhieu loai trong so do da duoc thu nghiem lam sang nhieu lan.


Boi vay, xet di xet lai hanh dong su dung chinh sua gen, mot phuong phap cuc doan va chua duoc kiem chung, cua He Jiankui la hoan toan khong chap nhan duoc.


Viec huy kich hoat CCR5 khong mang lai kha nang mien dich hoan toan cho HIV nhu tuyen bo cua ong, vi HIV co nhieu chung, va mot so chung co the xam nhap vao te bao thong qua kenh khac ngoai kenh protein ma CCR5 tao ra.


Mot thuc te nua: mac du nhung nguoi bi thieu hut CCR5 tu nhien co ve khoe manh, nhung nghien cuu cho thay ho co ty le cao hon se nhiem virus West Nile va cung de tu vong khi mac cac benh cum.


Vay ban chat viec lam cua He Jiankui o day la: ong nay da an dinh cho Lulu va Nana kha nang khang mot loai virus ma 2 co be khong can den. Co vo van cach an toan khac de con nguoi phong tranh HIV, nhung chinh sua gen duong nhu khong nam trong so an toan do. No co the gay ra nhung rui ro ma chung ta chua he biet, nhung da du doan truoc duoc.


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 2.

Ban chat viec lam cua He Jiankui o day la: ong nay da an dinh cho Lulu va Nana kha nang khang mot loai virus ma 2 co be khong can den


2. Ky thuat va trinh do chinh sua gen cua He Jiankui co van de


Nghien cuu cua He Jiankui chua duoc xuat ban va cung chua duoc binh duyet, vi vay, nhieu chi tiet ve thu nghiem cua ong ay khong ro rang. Nhung dua tren cac slide ma ong trinh bay tai Hoi nghi Thuong dinh lan thu 2 ve chinh sua gen nguoi tai Hong Kong tuan truoc, cac nha khoa hoc khac da to cao He Jiankui dang su dung CRISPR mot cach rat "nghiep du".


Mot vi du dien hinh la viec He Jiankui duong nhu chi chinh sua duoc mot nua so gen CCR5 cua Lulu; nua gen con lai cua be van binh thuong. No se dan den 2 truong hop: Mot la moi te bao trong co the Lulu deu co mot ban sao CCR5 binh thuong va mot ban sao chinh sua (di hop tu). Hai la mot nua so te bao cua co be se mang ca 2 gen da chinh sua va mot nua con lai mang 2 gen binh thuong (chimera).


Neu roi vao truong hop thu nhat, Lulu se khong the mien nhiem duoc voi HIV. Neu roi vao truong hop thu hai, kha nang khang lai HIV phu thuoc vao viec lieu cac te bao mien dich cua co co tuan theo gen chinh sua hay khong.


Ket qua tuong tu cung co the dung voi Nana, khi ma cac slide ma He Jiankui trinh bay cho thay duong nhu co be cung co nhung ban sao binh thuong cua CCR5 o dau do trong co the.


Ngoai ra, cac te bao da chinh sua gen duong nhu cung khong duoc He Jiankui chinh sua dung cach. Ong du dinh xoa mot phan nho cua gen CCR5, bat chuoc mot dot bien xuat hien tu nhien duoc goi la delta 32 tim thay trong khoang 10% nguoi chau Au.


Nhung theo Sean Ryder, mot nha hoa sinh tai truong Dai hoc Y khoa Massachusetts, cac slide cua He Jiankui khong hien thi bat ky dau hieu nao cua delta 32 o ca 2 co be. Thay vao do, Lulu co mot dot bien CCR5 hoan toan khac, va Nana co hai dot bien.


Nhung dot bien nay nam tren cung vung gen nhu delta 32, nhung khong co gi dam bao chung se dem lai loi ich, Ryder noi. "Ong ay da tao ra nhung dot bien moi, va khong co ly do gi de nghi rang 2 be gai se duoc bao ve [khoi HIV] - hoac tham chi la chung con giu duoc an toan".


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 3.

Cac nha khoa hoc khac da to cao He Jiankui dang su dung CRISPR mot cach rat "nghiep du"


3. Khong ro nhung dot bien moi ma ong ay tao ra co the dan den hau qua gi


It nhat 2 trong 3 dot bien ma He Jiankui dua vao bo gen cua Nana va Lulu la nhung thay doi dang ke, co the anh huong toi hoat dong cua CCR5.


Trong quy trinh thong thuong, cac nha khoa hoc se thu tao truoc cac dot bien nay tren chuot hoac dong vat thi nghiem de xem dieu gi se xay ra. Neu ho cam thay du yen tam de lam dieu do tren nguoi, ma cu the o day la nhung benh nhan da nhiem HIV, ho se tuyen mo tinh nguyen vien, trich xuat cac te bao mien dich cua ho, chinh sua gen CCR5 voi cung dot bien gen roi tiem tro lai co the ho de theo doi xem benh nhan co an toan va khoe manh hay khong.


"Qua trinh do co the mat nhieu thang tham chi nhieu nam, nhung nha khoa hoc voi vang lam cung chi dam nhay coc mot chut va trong khuon kho", Ryder noi.


Nhung voi nghien cuu cua minh, He Jiankui duong nhu da nhay vot qua tat ca cac buoc kiem tra co ban do, de cay ghep phoi da duoc chinh sua gen thang vao mot nguoi phu nu. "Nhung dua tre da bat dac di tro thanh doi tuong thu nghiem cho cac bien the chua duoc xem xet tren dong vat", Ryder noi.


Dieu gay soc nhat la ong ay da trang tron gat bo tat ca cac quy tac va quy uoc ma cong dong khoa hoc da xay dung len, nham dam bao can thiep gen mot cach an toan, Leonid Kruglyak, nha di truyen hoc tai Dai hoc California Los Angeles, viet tren Twitter cua minh.


4. Lieu cac tinh nguyen vien co nhan thuc duoc nghien cuu va co thuc su tu nguyen?


Boi truyen thong khong tiep can duoc tat ca cac cap vo chong tham gia vao nghien cuu cua He Jiankui, chung ta hien khong ro ho co thuc su nhan thuc duoc thi nghiem ma minh da dang ky hay khong.


Nhung chung ta biet nha khoa hoc Trung Quoc da tuyen mo tinh nguyen vien thong qua mot hiep hoi vien tro. Ong mo ta sai nghien cuu cua minh, co the co tinh, la mot du an phat trien vac-xin AIDS


Trinh bay truoc cac dai bieu tai hoi nghi thuong dinh o Hong Kong tuan truoc, He Jiankui noi rang ong dich than tham gia vao thu tuc thong bao- ung thuan voi tinh nguyen vien, cung voi mot giao su khac. Nhung chi thu tuc nay da la mot ky nang rieng doi hoi nha khoa hoc phai duoc dao tao. Ma He Jiankui thi chua duoc dao tao de lam dieu do.


Tai lieu ung thuan ma ong dua cho cac tinh nguyen vien xem da mo ta viec chinh sua gen, nhung no chua day ngon ngu khoa hoc ma nguoi binh thuong kho co the hieu. He Jiankui noi rang benh nhan cua ong da "duoc hoc hanh rat tot" va da co kien thuc ve cong nghe chinh sua gen.


Nhung theo mot ban tin tu tap chi Sanlian Life Week cua Trung Quoc (ban tin da bi go, nhung ban sao cua no da kip duoc luu va dich), mot trong nhung tinh nguyen vien da roi bo thu nghiem chi co trinh do hoc van trung hoc, va chi nghe thay thuat ngu "chinh sua gen" khi thi nghiem cua He Jiankui rum beng tren bao chi nhung ngay qua.


Nguoi dan ong nay tuyen bo rang minh khong duoc thong bao gi ve nhung rui ro neu chinh sua gen di chech muc tieu, hoac ve thuc te rang chinh sua gen la mot cong nghe bi cam va gay tranh cai ve mat dao duc.


Ngoai ra, bieu mau dong y ma He Jiankui da trinh ra cho cac tinh nguyen vien "khong phai la mot bieu mau ung thuan thuc thu", Kelly Hills, mot nha dao duc sinh hoc tai Rogue Bioethics, noi.


Hills lay vi du, trong phan viet ve rui ro khong mo ta bat ky hau qua tieu cuc nao cua viec huy kich hoat CCR5. Thay vao do, He Jiankui chi tap trung vao viec giai quyet trach nhiem phap ly ma nhom nghien cuu co the gap phai cho cac van de phat sinh tu thu tuc chinh sua.


Bieu mau nay cung mac dinh cho He Jiankui quyen su dung anh cua cac em be tren cac tap chi, lich, bien quang cao, tuyen truyen, bao bi san pham va ap phich tren o to va thang may. Mot cam ket kha hai huoc trong nghien cuu khoa hoc.


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 4.

"Nhung dua tre da bat dac di tro thanh doi tuong thu nghiem cho cac bien the gen chua duoc xem xet tren dong vat"


5. Nhung gi ma He Jiankui thuc hien tu truoc den nay deu trong vong bi mat


Trong ban thao dau tien ma nha khoa hoc Trung Quoc tiet lo ve nghien cuu, He Jiankui noi rang minh thuc hien viec chinh sua gen voi tu cach la pho giao su tai Dai hoc Khoa hoc va Cong nghe Hoa Nam. Tuy nhien, truong dai hoc ngay sau do da co dinh chinh phu nhan dieu nay.


Dai hoc Khoa hoc va Cong nghe Hoa Nam tuyen bo rang He Jiankui da nghi phep khong luong tu thang 2, dung khoang 9 thang truoc khi 2 be gai Lunu va Nana ra doi. Nha truong cung co ke hoach khoi dong mot cuoc dieu tra du an, ma ho goi la "vi pham nghiem trong dao duc va cac quy dinh hoc thuat".


Trong tuyen bo chinh thuc tai hoi nghi thuong dinh o Hong Kong tuan truoc, He Jiankui cung thua nhan rang truong dai hoc khong biet gi ve nghien cuu cua ong va cung khong tai tro no.


Ngoai ra, He Jiankui cung noi nghien cuu cua minh duoc chap thuan boi mot uy ban dao duc tai Benh vien Harmonicare Tham Quyen. Nhung trong mot tuyen bo, benh vien noi rang Uy ban Dao duc Y te cua ho chua bao gio gap He Jiankui va cung chua bao gio thao luan ve mot du an nhu vay.


Chu ky tren tai lieu ma He Jiankui de trinh "bi nghi ngo la gia mao". Cung thoi gian, trang web phong thi nghiem cua He Jiankui bien mat, nhung thong tin ve cac nghien cuu khac cua He Jiankui tren cac trang web chinh phu cung khong canh ma bay.


6. Ong ay duong nhu dang to chuc duoc mot chien dich PR kheo leo


Co thong tin cho thay rang He Jiankui da nho den su tro giup cua Ryan Ferrell, mot nha cung cap dich vu tu van PR cua My. Neu thuc su nham den mot chien dich truyen thong, He Jiankui co le dang thang lon.


Cho toi tan thoi diem nay, khi ong cang giu nhieu dieu bi mat cua nghien cuu trong bong toi, thi chien dich PR lai cang hieu qua.


Tren Youtube hien co tat ca 5 video mo ta thi nghiem cua He Jiankui va muc dich cua ong ay la gi. Nhung nguoc lai, tat ca cac chi tiet ky thuat ve nghien cuu nay bi giau nhem, va He Jiankui chua he cong bo no trong bat ky mot an pham khoa hoc chinh thuc nao.


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 5.

He Jiankui tai Hoi nghi Thuong dinh lan thu 2 ve chinh sua gen nguoi tai Hong Kong tuan truoc


7. Da co mot vai nguoi biet truoc y dinh cua He Jiankui, nhung khong ai ngan duoc ong ay


Truoc day, tai mot so cuoc hoi thao ve nghien cuu chinh sua gen, He Jiankui da noi chuyen nhieu ve cac nghien cuu cua ong tren dong vat. Nhung ong chi tho lo tham vong ve chinh sua gen phoi nguoi cua minh voi mot so it nha khoa hoc khac.


Mot trong so do la Michael Deem, cuu co van tai Dai hoc Rice. Ong nay dong mot vai tro tich cuc trong du an cua He Jiankui va duoc xac nhan co mat tai Trung Quoc khi nghien cuu tuyen mo tinh nguyen vien. (Deem cung nam giu mot luong co phan nho trong 2 cong ty cua He Jiankui, va dang bi dieu tra vi su tham gia cua ong vao su viec).


The con cac nha khoa hoc khac khong ung ho? Theo bao cao tren to STAT, He Jiankui cung tung tham khao y kien nha sinh ly hoc Mark DeWitt cua Dai hoc California Berkeley. DeWitt da khuyen ngan ong ay dung y dinh chinh sua phoi nguoi.


Ngoai ra, Associated Press cung bao cao rang He Jiankui da noi chuyen voi thay cua ong, tien si Stephen Quake tai Dai hoc Stanford. Quake da ngay lap tuc canh bao ong ve khia canh dao duc cua nghien cuu chinh sua gen nguoi.


Hoi thang Hai dau nam, He Jiankui duoc biet la da thao luan voi giao su Matthew Porteus cung den tu Stanford, ong ay ke cho Porteus rang minh da duoc benh vien chap thuan de tien hanh thi nghiem.


Phan ung voi dieu nay, giao su Porteus da ngan can nha nghien cuu Trung Quoc mot cach kich liet. Tra loi phong van cua AP, Portueus noi ong cam thay rat tuc gian vi su ngay tho va lieu linh cua He Jiankui, sau khi ong khong nghe loi khuyen can cua minh.


Tai Hoi nghi thuong dinh tai Hong Kong tuan truoc, chu toa David Baltimore da goi cac no luc ngan can He Jiankui la su "that bai trong viec tu dieu chinh cua cong dong khoa hoc". Baltimore keu goi cac nha khoa hoc khac trong linh vuc chinh sua gen tim hieu xem co con cong trinh nao tuong tu hay khong, va khuyen cao ho canh bao nha chuc trach.


Nhung cach tiep can nay chua chac se hieu qua, theo loi cua nha dao duc sinh hoc Kelly Hills. "Cac nha khoa hoc co thuc su nhan ra va len tieng mot hanh dong xau cua mot nguoi neu ho la dong nghiep hay khong?", co hoi. "Cau tra loi la khong. Chung ta chi don gian gia dinh rang neu ho la dong nghiep cua nhau, ho co nhung loi ich chung cung chia se".


Ngay ca khi ho muon len tieng, cong viec nay cung gap phai kho khan, Hills noi. "Chung ta khong co mot nhom quoc te nao giam sat viec chinh sua gen". Trung Quoc la mot dat nuoc khong co co quan dao duc y te quoc gia de giam sat tat ca cac nghien cuu y khoa cua ho, neu ho co va no lam viec hieu qua thi nhung nha khoa hoc nhu Porteus da co the lien lac va canh bao ve nghien cuu cua He Jiankui.


Tai Hoa Ky thi khac, luat phap khong nghiem cam hoan toan nghien cuu chinh sua gen, ma chi gioi han khong cho phep chung duoc thuc hien bang quy tai tro lien bang. Nhung Hank Greely, mot giao su ve dao duc va luat hoc tai Stanford, luu y He Jiankui co the chinh sua gen phoi nguoi tai My, nhung den buoc cay no vao nguoi mot phu nu duoc tinh la phan phoi mot loai thuoc moi chua duoc thu nghiem.


FDA khong bao gio chap thuan dieu nay, boi vay neu He Jiankui co tinh, ong ay se tro thanh mot toi pham lien bang, Greely luu y.


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 6.

O My , chinh sua phoi nguoi duoc cho phep nhung viec tao ra dua tre la pham phap


8. Hanh dong cua He Jiankui pha vo su dong thuan toan cau, ve nhung nguyen tac trong chinh sua gen nguoi


Co mot su dong thuan toan cau ve viec su dung cong nghe chinh sua gen tren phoi nguoi da duoc dua ra, do la: Dung voi vang lam dieu do.


Dong thuan da duoc dua ra nam 2015, sau khi Vien Han lam Khoa hoc, Ky thuat va Y hoc Quoc gia Hoa Ky trieu tap mot hoi nghi thuong dinh quoc te nhieu thanh phan, bao gom cac nha khoa hoc, nha dao duc de thao luan ve chu de nay.


Mot bai bao mang tinh buoc ngoat cung duoc nhom cac nha khoa hoc quoc te xuat ban nam 2017, noi rang viec viec chinh sua gen te bao dong mam - tuc la, thay doi DNA cua tinh trung, trung hoac phoi nhung te bao ton tai xuyen qua cac the he - khong nen bi cam hoan toan nhung nhung ai co y dinh thuc hien dieu do "can than trong".


Cac nghien cuu the nay chi nen duoc thuc hien trong cac thu nghiem lam sang dap ung du 5 dieu kien: 1. Duoc giam sat chat che; 2. Co tinh minh bach toi da; 3. Chi trong truong hop khong co lua chon thay the hop ly; 4. Nghien cuu du sau da chi ra duoc rui ro/loi ich va 5. Tham khao y kien rong rai cua ca cong dong.


Cong viec cua He Jiankui vua voi va, vua bi mat. Va nhu nhung phan tich ke tren, no hoan toan khong dap ung bat ky dieu kien nao trong so 5 dieu kien nay.


9. He Jiankui hanh dong trai voi quan diem dao duc cua chinh minh


Vao thang 7 nam 2017, ong ay da tung phat bieu trong mot hoi nghi tai Phong thi nghiem Cold Spring Harbor. Lan do, He Jiankui khong de cap den ke hoach chinh sua phoi thai nguoi cua chinh minh, nhung ong da lay vi du ve truong hop cua Jesse Gelsinger, mot thieu nien nguoi My thiet mang trong mot thu nghiem lieu phap gen vao nam 1999.


De tranh nhung tai nan chet nguoi nhu vay va hieu ung quay lung ma no co the gay ra voi nghien cuu gen, He Jiankui keu goi cac nha khoa hoc phai het suc than trong truoc khi chinh sua gen cua phoi thai.


Ong cung da xuat ban mot bai bao tren tap chi The Crispr Journal dua ra cac nguyen tac dao duc de lam dieu nay, trong do co tinh minh bach ma ban than ong da vi pham. Dac biet, dong tac gia cua bai bao nay la Ryan Ferrell, chuyen gia tu van PR lam viec voi He Jiankui.


10. He Jiankui tung tim kiem loi khuyen ve dao duc nhung ong ta gat bo no


Tac gia Sharon Begley tren trang STAT bao cao rang, He Jiankui tung noi chuyen voi cac nha dao duc sinh hoc William Hurlbut tai Dai hoc Stanford, va con trai ong Benjamin Hurlbut tai Dai hoc bang Arizona, nhung khong ai trong so ho biet ve ke hoach cua nha khoa hoc Trung Quoc.


Hurlbut cha da danh thoi gian noi chuyen voi He Jiankui ve lap truong Cong giao bao thu cua ong ve dao duc, trong do cuoc song con nguoi bat dau tu luc thu thai. "Co ve nhu He Jiankui da di den ket luan rang dao duc dong nghia voi Kito giao", Hills noi.


Dieu do cho phep anh ta lich su bo qua y kien cua Hurlbut, va "phat trien nhung suy nghi ca nhan cua rieng minh chang khac nao dieu ban mong doi tu mot sinh vien nam nhat trong tuan dau tien hoc bai ve Dao duc sinh hoc".


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 7.

He Jiankui tung keu goi cac nha khoa hoc khac than trong trong chinh sua gen phoi nguoi, nhung chinh ong lai nhay coc trong do


11. Khong co cach nao de biet lieu He Jiankui co thanh cong hay khong


Ca Nana va Lulu se duoc theo doi it nhat cho den khi ho 18 tuoi. Nhung se chang co cach nao de biet duoc hai co be co thuc su mien nhiem voi HIV nho chinh sua gen hay khong.


Boi me co be am tinh voi HIV, nha sinh vat hoc Alta Charo den tu Dai hoc Wisconsin o Madison noi cac co be duoc sinh ra hau nhu khong co nguy co nhiem virus. "Khong co cach nao de danh gia lieu chinh sua gen co thuc su mang lai bat ky loi ich nao hay khong. Neu ho van am tinh voi HIV, chang co cach nao de cho thay ket qua do co lien quan den viec chinh sua".


Tai hoi nghi thuong dinh tuan truoc o Hong Kong, He Jiankui duoc hoi lieu hai dua tre co bi phan biet doi xu boi cha me cua chung hay khong, khi ho biet rang con minh da duoc chinh sua gen. Va ong ay da dap lai rang: "Toi khong biet tra loi cau hoi nay the nao".


12. Ong ay con van to ra thach thuc


Cung trong hoi nghi thuong dinh, He Jiankui khong bay to thai do muon dung lai.


Phat bieu tai Hong Kong tuan truoc, ong co noi loi xin loi, nhung do la loi xin loi cho viec de "ro ri tin tuc mot cach bat ngo", truoc khi ong co the trinh bay no tai mot su kien khoa hoc. Con ve ban than thi nghiem, ong noi: "Toi cam thay tu hao [ve no]".


13. Cac vien khoa hoc hang dau the gioi da biet truoc su viec?


Theo sat tin tuc day song tu tuan truoc, mot so nha khoa hoc, trong do co ca Feng Zhang, nha khoa hoc tien phong trong linh vuc chinh sua gen nguoi bang CRISPR va nha sinh vat hoc te bao goc Paul Knoepfler, da keu goi tam hoan mot so thu nghiem tuong tu.


Nguoc lai, sau khi tin tuc ve thi nghiem cua He Jiankui bi ro ri, uy ban to chuc hoi nghi thuong dinh Hong Kong, bao gom cac dai dien tu cac vien han lam khoa hoc o Hong Kong, Vuong quoc Anh va Hoa Ky da dua ra mot tuyen bo nhat nheo, duong nhu chi nhac lai cac quan diem cu ky truoc do.


Mot tuyen bo thu hai, duoc phat hanh sau hoi nghi thuong dinh co phan manh me hon, noi rang nhung tuyen bo cua He Jiankui da "gay xao tron sau sac" va cong viec cua ong la rat "vo trach nhiem".


Nhung ngay ca trong tuyen bo thu hai nay, dai dien cac vien nghien cuu van co ve ung ho muc tieu tao ra nhung dua tre so sinh duoc chinh sua gen.


Nhung rui ro la "qua lon de cho phep thu nghiem lam sang chinh sua dong mam vao thoi diem nay", mot mat tuyen bo noi, nhung mat khac, ho viet "da den luc xac dinh mot con duong chuyen giao nghiem ngat, co trach nhiem doi voi nhung thu nghiem nhu vay", ngu y mo duong cho cac nghien cuu nhu the nay trong tuong lai.


George Daley, hieu truong Truong Y Harvard la mot trong nhung nguoi dong to chuc hoi nghi thuong dinh o Hong Kong, da cong khai the thien nhung quan diem tuong tu ngay tren dien dan. Ong chi goi nghien cuu cua He Jiankui la mot loi re sai tren con duong dung.


"Thuc te ma noi, truong hop nghien cuu chinh sua te bao dong mam dau tien nay la mot buoc say chan nhung van khien chung ta tien len phia truoc, khong doi nao vi the ma chung ta ne tranh [tuong lai ay]", George Daley noi.


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 8.

Feng Zhang, nha khoa hoc tien phong trong linh vuc chinh sua gen nguoi bang CRISPR, len tieng phan doi He Jiankui


14. Mot nha di truyen hoc hang dau the gioi len tieng bao ve He Jiankui


Trong mot cuoc phong van voi tap chi Science, giao su George Church, mot nha khoa hoc dang kinh tu Harvard va la nha tien phong trong ky thuat chinh sua gen CRISPR, noi rang ong cam thay minh co mot nghia vu phai can bang lai nhung chi trich dang huong vao He Jiankui.


Giao su Church cho rang nha khoa hoc Trung Quoc dang bi bat nat va "dieu nghiem trong nhat" trong thi nghiem cua ong ta la khong lam dung cac thu tuc giay to.


"Nhung nhan xet cua [giao su Church] rat vo trach nhiem", Alexis Carere, chu tich Hiep hoi cac nha tu van di truyen Canada noi. "Neu ai do vi pham cac quy tac ma chung ta da dat ra, chung ta hoan toan co the len tieng phan doi no".


Carere cung khong chiu duoc khi doc phan con lai trong phong van cua Science voi giao su Church. Ba noi do la noi "moi cau deu la mot cham ngon dao duc moi toanh ma toi chua bao gio nghe den". Vi du, giao su Church noi rang "mien la nhung dua tre binh thuong, khoe manh thi no se tot cho ca linh vuc nghien cuu [chinh sua gen nguoi] va gia dinh chung".


Nhung nhung hanh dong phi dao duc van la phi dao duc, ngay ca khi no khong de lai hau qua gi nghiem trong. Phat bieu cua giao su Church co the khien nhieu nha khoa hoc khac bo qua cac chuan muc dao duc hien tai de thuc hien cac nghien cuu nguy hiem, chi can ho thay to mo va thu vi voi no la duoc. Carere noi do la nhung chu nghia dao duc o mot the gioi dao nguoc.


15 goc nhin toan canh nhat ve nghien cuu chinh sua gen nguoi o Trung Quoc - Anh 9.

Giao su George Church, mot nha khoa hoc dang kinh tu Harvard va la nha tien phong trong ky thuat chinh sua gen CRISPR, lai bao ve He Jiankui


15. Nhung thi nghiem tuong tu co the xay ra lan nua


Nam ngoai, the gioi da mot lan day song khi mot nhom cac nha khoa hoc tuyen bo rang ho da hoi sinh mot chung virus duoc goi la benh dau mua ngua. Mot so nha nghien cuu va nha dao duc da chi trich cong viec nay, cho rang no se giup ai do de dang tai tao virus gay benh dau mua de dung cho muc dich khung bo sinh hoc.


Bat ke nhung nghien cuu nhu the nay co nguy hiem hay khong, no da chi ra mot lo hong o trung tam cua khoa hoc hien dai. Do la:


Cac nhom nho, chi bao gom mot vai nha nghien cuu, da co the dua ra cac quyet dinh gan nhu don phuong lien quan den cac thi nghiem tiem an mot hau qua lon tren quy mo toan cau. Va nguy hiem nua la cong viec duoc thuc hien trong am tham, ma khi chung ta biet duoc moi ta hoa len khi no hoan thanh mat roi.


Thi nghiem chinh sua gen nguoi cua nha khoa hoc Trung Quoc He Jiankui la vi du dien hinh nhat cho thay: The gioi ngay nay de bi ton thuong nhu the nao truoc anh sang cua khoa hoc.


Tham khao TheAtlantic


Trung Quoc: Khong ro tung tich nha nghien cuu tuyen bo chinh sua gen gay chan dong gioi khoa hoc

15 góc nhìn toàn cảnh nhất về nghiên cứu chỉnh sửa gen người ở Trung Quốc

"Những đứa trẻ đã bất đắc dĩ trở thành đối tượng thử nghiệm cho các biến thể gen chưa được xem xét trên động vật".
Giới thiệu cho bạn bè
  • gplus
  • pinterest

Bình luận

Đăng bình luận

Đánh giá